Um município de 300 mil habitantes registra perto de 2.000 óbitos por ano. Quando a secretaria municipal de saúde do caso deste artigo, ilustrativo, cruzou os óbitos do ano anterior com as causas, estimou que cerca de 1.200 dessas pessoas tinham uma doença que ameaçava a vida conhecida meses antes: câncer, insuficiência cardíaca, renal ou respiratória, demência avançada.
Mil e duzentas pessoas por ano parece um número de planilha. Dividido pelo calendário, são cem por mês, três ou quatro por dia. Em cada plantão de doze horas do pronto-socorro municipal, uma ou duas famílias chegavam com alguém que já estava em fase avançada de uma doença conhecida e sem nenhum plano para aquela noite.
Na casa de muitas delas, o plano era um ímã de geladeira com o número do SAMU. Ficava ao lado do calendário da farmácia e da foto de um neto. O ímã não estava ali por descuido: era o único pedaço do sistema de saúde que a família sabia usar às três da manhã. Ninguém tinha combinado com ela o que fazer quando a falta de ar piorasse, a quem ligar, onde aquela pessoa preferia estar.
O que são cuidados paliativos?
Cuidados paliativos são ações e serviços de saúde para aliviar a dor, o sofrimento e outros sintomas de pessoas com doenças ou condições que ameaçam ou limitam a continuidade da vida, incluindo o cuidado com familiares e cuidadores. Essa é a definição da Política Nacional de Cuidados Paliativos, instituída pela Portaria GM/MS nº 3.681/2024. A Organização Mundial da Saúde descreve a mesma abordagem: prevenir e aliviar o sofrimento físico, psicossocial e espiritual, identificado cedo.
Cuidados paliativos não são fim de vida nem desistência
A forma mais rápida de entender o conceito é pelo que ele não é, porque é aí que os serviços erram.
Não é cuidado só dos últimos dias. A política prevê início precoce, ofertado em conjunto com o tratamento da doença. Quem entra no cuidado paliativo no diagnóstico de uma doença avançada pode continuar o tratamento que modifica a doença.
Não é desistir do tratamento. É acrescentar um objetivo explícito ao cuidado: controle de sintomas, conforto e respeito às preferências da pessoa. As escolhas clínicas continuam com a equipe assistente, caso a caso.
Não é um lugar. Não é uma ala nem um hospital. A política coloca o cuidado paliativo em toda a Rede de Atenção à Saúde: atenção primária, atenção domiciliar, ambulatórios especializados, urgência (incluindo SAMU e UPA 24h), hospital e unidades de cuidados prolongados.
Não é tarefa de um especialista sozinho. É trabalho de equipe multiprofissional, com médico, enfermagem, assistente social e psicólogo, e de coordenação entre pontos da rede.
O que define a Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria GM/MS 3.681/2024)
A Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024, instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no SUS, incluindo-a na Portaria de Consolidação nº 2/2017. Entre os objetivos estão integrar os cuidados paliativos à rede, com ênfase na atenção primária, ampliar o acesso a medicamentos para controle de sintomas e qualificar a força de trabalho. Entre os princípios, a observância das diretivas antecipadas de vontade e o acolhimento ao luto.
Para o gestor, o centro da política são dois tipos de equipe, com papéis e gestores diferentes:
| Equipe Matricial (EMCP) | Equipe Assistencial (EACP) | |
|---|---|---|
| Gestão | Estadual | Municipal |
| Função | Apoiar os pontos da rede com matriciamento, capacitação e telessaúde | Cuidar diretamente das pessoas, acompanhando até o óbito, e apoiar a família no pós-óbito |
| Parâmetro | Uma equipe para até 500 mil habitantes da macrorregião | Uma equipe para cada 400 leitos SUS habilitados |
| Carga horária mínima semanal | Médico 40h; enfermeiro, assistente social e psicólogo 30h cada (pediatra opcional, 20h) | Médico 20h; enfermeiro, assistente social e psicólogo 30h cada; técnicos de enfermagem 90h |
| Incentivo mensal de custeio | R$ 65.000 (R$ 78.000 com pediatra) | R$ 44.200 |
A portaria também amarra a equipe a dados. A habilitação exige cadastro no CNES e registro mensal da produção, com pelo menos 40 procedimentos por mês; interromper o registro por mais de 45 dias leva à desabilitação. Os indicadores de desempenho previstos incluem cadastro de pacientes, atendimentos em óbito, registro de diretivas antecipadas de vontade, matriciamento, telessaúde e educação, com fórmulas a serem publicadas pela Secretaria de Atenção Especializada (confira a versão vigente no Ministério da Saúde).
Como organizar o serviço: o fluxo da identificação ao luto
A secretaria do caso habilitou uma equipe assistencial e, no primeiro ano, olhou para a produção: a equipe estava cheia, com agenda tomada. A conclusão parecia óbvia, era preciso uma segunda equipe. Antes de pedir, a coordenação desenhou o fluxo em cinco etapas e contou quantas pessoas chegavam a cada uma.
O desenho mudou a pergunta. Das 1.200 pessoas estimadas, 310 tinham sido identificadas por alguém da rede; 140 chegaram a ser cadastradas; 96 tinham um plano de cuidado registrado, com as preferências da pessoa; e só 41 tinham um plano para a crise, com o telefone de quem atende de madrugada e o que fazer antes de chamar a ambulância.
O retrato é parecido com o do mundo. A OMS estima que 56,8 milhões de pessoas precisam de cuidados paliativos a cada ano e que só cerca de 14% delas recebem. No município do caso, 140 de 1.200 dá 12%. A equipe não estava cheia porque havia demanda demais chegando; estava cheia porque quase tudo chegava tarde, já em crise, pela porta da urgência.
Contratar a segunda equipe aumentaria a capacidade da etapa 3 e deixaria intocado o vazamento da etapa 1. O problema de maior escala estava na identificação, que é trabalho da atenção primária e dos ambulatórios, não da equipe paliativa.
Indicadores de cuidados paliativos que a secretaria passou a acompanhar
A coordenação separou indicadores de resultado, processo e equilíbrio e passou a acompanhar todos mês a mês, não em um balanço anual:
- Resultado: proporção de óbitos acompanhados que ocorreram no local de preferência registrado; número de idas ao pronto-socorro nos últimos 30 dias de vida das pessoas acompanhadas.
- Processo: pessoas identificadas por mês, por unidade; proporção de cadastrados com plano de cuidado e plano para a crise registrados; tempo entre a identificação e a primeira visita.
- Equilíbrio: horas da equipe da atenção primária gastas no fluxo novo e sobrecarga relatada pelos cuidadores.
Ler essas séries no tempo é o que separa um mês bom de uma mudança real. A identificação, por exemplo, oscilava entre 18 e 34 pessoas por mês sem nenhuma mudança no processo; um mês com 34 não era sinal de nada. Distinguir variação de rotina de sinal é a leitura de causas comuns e especiais que a formação Green Belt ensina com dados.
A primeira mudança foi testada pequena, em um ciclo PDSA: em duas unidades básicas, durante um mês, o enfermeiro passou a fazer uma pergunta na consulta de acompanhamento das pessoas com doença crônica avançada, e cada resposta positiva gerava um contato com a equipe. A predição registrada era dobrar a identificação naquelas duas unidades. O teste também mediu o custo: quantos minutos a pergunta somava à consulta.
Como os cuidados paliativos se conectam a outros temas da gestão em saúde
Cuidado paliativo organizado aparece nos indicadores de quase todo o sistema. No hospital, ele muda o planejamento da alta hospitalar, porque a pessoa sai com plano e contato, e muda a reinternação, porque parte das voltas ao hospital nasce da falta de plano para a crise. É por isso que o tema faz parte do guia de gestão hospitalar.
Fora do hospital, a porta de entrada é a atenção primária à saúde, onde a política coloca a ênfase e onde, no caso, estava o maior vazamento. E a forma de acompanhar as etapas é a mesma dos outros processos de saúde: um gráfico de tendência por indicador, mês a mês.
O raciocínio de fluxo que revelou o vazamento é o mesmo do Lean Healthcare: seguir a pessoa pelo sistema e medir onde ela espera ou se perde. Quem quer começar por ele tem o curso Introdução ao Lean Healthcare.
Sem fluxo organizado, o cuidado paliativo vira chamada de madrugada
Não organizar o cuidado paliativo tem custo, e ele aparece em lugares que ninguém atribui a ele. Aparece no pronto-socorro, ocupado de madrugada por crises previsíveis. Aparece em leitos de UTI e de enfermaria ocupados nas últimas semanas de vida sem que ninguém tenha perguntado à pessoa onde ela queria estar. Aparece em famílias que passam pelo luto sem nenhum contato com a rede.
E aparece no orçamento da própria secretaria: uma equipe habilitada que só recebe pacientes em crise trabalha no limite, produz pouco cuidado planejado e vira argumento para pedir mais equipes, quando o gargalo está antes dela. O ímã de geladeira continua sendo o plano.
Conteúdo escrito e tecnicamente revisado pelo Master Black Belt Marcelo Petenate, estatístico, formado pela Unicamp, mestre pela USP e especialista em Lean Six Sigma e melhoria contínua.
Revisão médica: Dra. Flávia Keiko Ichida, médica oftalmologista (CRM-SP 111.925 · RQE 47.907). Método de melhoria sob orientação do Prof. Dr. Ademir Petenate, fundador da Escola EDTI e professor da Unicamp desde 1974.
A secretaria do caso trocou o pedido de uma segunda equipe por três perguntas: o que queremos alcançar na identificação, como saberemos que melhorou e que mudança vamos testar primeiro. São as perguntas do Modelo de Melhoria, e aplicá-las a fluxos como este, com ciclos PDSA e indicadores de resultado, processo e equilíbrio, é o conteúdo do curso Fundamentos da Ciência da Melhoria em Saúde, da Escola EDTI.
Perguntas frequentes sobre cuidados paliativos
Quem tem direito a cuidados paliativos no SUS?
Pela Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria GM/MS nº 3.681/2024), qualquer pessoa com doença ou condição que ameace ou limite a continuidade da vida, de forma indistinta quanto à condição clínica, com inclusão de familiares e cuidadores.
Cuidados paliativos são só para pacientes com câncer?
Não. A política não restringe por diagnóstico. Insuficiências de órgãos, doenças neurológicas progressivas e demências avançadas também estão entre as condições que ameaçam a vida.
Qual a diferença entre equipe matricial e equipe assistencial?
A equipe matricial (EMCP), de gestão estadual, apoia os pontos da rede com matriciamento, capacitação e telessaúde. A equipe assistencial (EACP), de gestão municipal, cuida diretamente das pessoas e de suas famílias.
O que são diretivas antecipadas de vontade?
São o testamento vital ou outro documento em que a pessoa registra suas preferências para situações de saúde irreversíveis e potencialmente terminais. A PNCP determina que sejam observadas e inclui o seu registro entre as atividades avaliadas.
Cuidados paliativos podem ser feitos em casa?
Sim. A política inclui a atenção domiciliar e a atenção primária entre os pontos da rede onde o cuidado paliativo deve estar, ao lado do hospital, dos ambulatórios e da urgência.
Uma equipe de cuidados paliativos é suficiente sozinha?
Não. Como mostra o caso, a maior parte das pessoas se perde antes de chegar à equipe. Sem identificação na atenção primária e nos ambulatórios e sem um plano para a crise combinado com a urgência, a equipe só recebe quem já chegou ao limite.